Evento contou com cerca de 200 participantes Na tarde desta quinta-feira, 27, a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência sediou o décimo encontro "Todos pelos Raros", promovido pelo Instituto Vidas Raras. Cerca de 200 pessoas participaram do evento, que celebrou o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no dia 29 de fevereiro, em ano bissexto, dia 28. O encontro, que teve como objetivo atualizar informações sobre o universo das doenças raras para o público envolvido com o tema, contou com a presença da Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Célia Leão e a coordenadora do Comitê Gestor da Rede Lucy Montoro Lígia Soares, representando o Secretário de Estado da Saúde, José Henrique Germann, entre outras autoridades.
Durante a abertura do evento, a Secretária Célia Leão enfatizou a importância de reunir instituições e pessoas a fim de conscientizar sobre as doenças raras. "Na essência, somos todos iguais. Ter uma diferença é só uma característica, não é um problema.
Então, doenças raras passa a ser um problema se nós não estivermos ao lados de pessoas que acreditam que a luta tem vitória, de que ação faz a transformação na sociedade. O ser humano tem que ter o poder de transformar a vida para melhor e é o que nós estamos fazendo aqui", ressaltou Célia. No debate, foram discutidas as políticas públicas, legislação e novidades em tratamentos das doenças raras, enfatizando a conscientização e o diagnóstico precoce dessas doenças que são crônicas, progressivas e incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
Fonte: Secretaria da Pessoa com Deficiência Leia mais: • Produtividade e Tecnologia na Advocacia em Porto Velho – RO • Balanço 200 dias de governo: 47 iniciativas de impacto para o país • A Fenalaw supera o recorde de público em 2019